Le Reti di Riferimento Euopee (ERN) riuniscono centri altamenti specializzati dei diversi Stati membri dell'Unione Europea in reti virtuali, allo scopo di favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze e migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare e complesse. Attraverso un'ERN, i medici possono usufruire delle competenze degli esperti di una altro paese sulla malattia di un paziente. In questo modo sono le competenze ad attraversare i confini e non i pazienti.
La nuova indagine H-CARE, disponibile in 23 lingue e condotta nell'ambito del Programma Rare Barometer di EURORDIS, ha l'obiettivo di misurare le esperienze dei pazienti e dei prestatori di assistenza sanitaria riguardo le cure che ricevono nel tempo in questi centri di eccellenza e in altri ospedali al di fuori delle ERN. L'indagine contribuirà a fornire informazioni per allineare le decisioni strategiche e operative delle ERN alle esigenze dei pazienti.
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https://www.sphinxonline.com/…/H-CARE_int…/questionnaire.htm