Gli incontri ANPPI d Febbraio e Marzo 2021
● Cronicità: aspetti psicologici
● Vaccino psicologico: Come fronteggiare le nostre ansie
Cronicità: aspetti psicologici
Le malattie croniche rappresentano un fenomeno in crescita, al punto da indurre l’Organizzazione Mondiale della Sanità a individuarle come ambito di intervento prioritario per la salute pubblica, per via delle forti ricadute in termini di risorse, economiche e non, connesse al loro trattamento. Il trattamento delle cronicità, infatti, necessita di un modello assistenziale diverso da quello delle cosiddette “malattie acute”, perche prevede la presa in carico dei pazienti sul territorio e la loro assistenza lungo tutto il decorso della malattia. Uno degli effetti più pericolosi della cronicità è il considerarsi esclusivamente come “malati”, mettendo in secondo piano tutte le altre caratteristiche della persona: vissuti emotivi, qualità della vita e delle relazioni, abitudini e di conseguenza anche le risorse personali.
Si passa, dunque alla gestione della malattia e non più al solo concetto di gravità. Si pone l’accento alla persona, le reazioni, alla patologia, sono diverse per ogni individuo e in generale deve rivedere l’immagine che aveva di sé stesso, alla luce dei cambiamenti che la patologia ha provocato. Lo stato psicologico manifestato in concomitanza con l’insorgere di una patologia cronica, può influire sul decorso della patologia, portando a migliorare o anche a peggiorare la condizione di paziente cronico. Centralità della persona ma anche ed empowerment della persona che va presa in carico con un approccio multimodale, integrando tutti gli aspetti riguardanti la sua vita: biologici, psicologici e sociali.
Empowerment significa soprattutto essere consapevoli e utilizzare al meglio i servizi che il sistema sanitario mette a disposizione; un paziente consapevole e responsabile conosce e utilizza al meglio tutti i servizi disponibili, è aggiornato, capace di cercare autonomamente informazioni, potendo contribuire attivamente con iniziativa e decisionalità. Infatti un paziente “empowered” è molto di più della semplice persona informata, è coinvolta nel percorso di cura, partecipando alla costruzione di percorsi, rendendoli in questo modo personalizzati e “cuciti su misura”.
Questo aiuta il paziente a stare meglio, rendendo più appropriati gli interventi. I principi chiave di questo nuovo approccio sono, dunque: Informare e sensibilizzare pazienti, familiari e operatori del settore sull'importanza della prevenzione del disagio psicologico. Fornire supporto psicologico, inteso come parte integrante del percorso medico, al paziente e ai suoi familiari.
Per i pazienti: imparare a riconoscere ed esprimere sentimenti ed emozioni provocati dalla presenza della patologia cronica; alleviare l’eventuale sofferenza psicologica e imparare a gestire il disagio emotivo; favorire l’adattamento alle condizioni imposte dalla situazione di cronicità della patologia e l’accettazione della stessa; individuare le proprie risorse interiori e dar voce alle proprie potenzialità. Per caregiver e i familiari: imparare a gestire il disagio e a valutare le reazioni provocate dalla patologia cronica; mantenere o ristabilire l’equilibrio all'interno del nucleo familiare e favorire la comunicazione tra i suoi membri; sostenere in modo consapevole e adeguato il proprio familiare, equilibrare efficacemente la cura per il familiare al resto della vita quotidiana per evitare stress (burden del caregiver) che complicherebbe la situazione.
Vaccino psicologico: Come fronteggiare le nostre ansie
Una recente revisione della letteratura (Dantzer et al. 2019) mostra un importante rapporto tra una psiche più RESILIENTE e una immunità più forte. La resilienza, infatti è in altri termini la capacità di autoripararsi dopo un danno, di far fronte, resistere, ma anche costruire e riuscire a riorganizzare positivamente la propria vita nonostante situazioni difficili che fanno pensare a un esito negativo. Essere resilienti non significa infatti solo saper opporsi alle pressioni dell’ambiente, ma implica una dinamica positiva, una capacità di andare avanti, nonostante le crisi, e permette la costruzione, anzi la ricostruzione, di un percorso di vita.
La “resilienza è la capacità di gestire le situazioni difficili e non è una caratteristica che le persone hanno o non hanno, ma può essere appresa e sviluppata da tutti.” (American Psychological Association), Fonte D.Lazzari, presidente ordine nazionale psicologi 2020. Gli individui resilienti trovano il modo di fronteggiare lo stress, trovando nelle relazioni umane e nei contesti di vita, quegli elementi di forza per superare le avversità, definiti fattori di protezione. Essi sono contrapposti ai fattori di rischio, che invece diminuiscono la capacità di sopportare il dolore.
Tra i fattori di rischio che espongono a una maggiore vulnerabilità agli eventi stressanti, diminuendo la resilienza, secondo Werner e Smith (1982) troviamo i fattori emozionali, i fattori interpersonali, e i fattori familiari e di sviluppo. Esplorando i fattori protettivi, è possibile individuare cinque componenti che contribuiscono a sviluppare la resilienza (Cantoni, 2014). Approccio positivo alla vita: non un generico ottimismo, ma quella disposizione a cogliere anche il lato buono delle cose, che promuove il benessere individuale e preserva dal disagio e dalla sofferenza fisica e psicologica. Questo modo di affrontare le situazioni di vita tende a mantenere più lucidità per trovare soluzioni ai problemi (Seligman, 1996).
Un altro importante aspetto è l’autostima. Avere una bassa considerazione di sé ed essere molto autocritici, infatti, conduce a una minore tolleranza delle critiche altrui, cui si associa una quota maggiore di dolore e amarezza, aumentando la possibilità di sviluppare sintomi depressivi.
Il terzo aspetto è la Robustezza psicologica (Hardiness), la proattività, l’energia personale, a sua volta scomponibile in tre sotto-componenti, il controllo (la convinzione di essere in grado di controllare l’ambiente circostante, mobilitando quelle risorse utili per affrontare le situazioni), l’impegno (con la chiara definizione di obiettivi significativi che facilita una visione positiva di ciò che si affronta) e la sfida, che include la visione dei cambiamenti come incentivi e opportunità di crescita piuttosto che come minaccia alle proprie sicurezze.
Il quarto aspetto sono le emozioni positive, ovvero il focalizzarsi su quello che si possiede invece che su ciò che ci manca. Infine il supporto sociale, definito come l’informazione, proveniente da altri, di essere oggetto di amore e di cure, di essere stimati e apprezzati. E’ importante sottolineare come la presenza di persone disponibili all’ascolto sia efficace poiché mobilita la narrazione dei propri accadimenti. Raccontare non è solo sfogarsi ma è ricostruire insieme ad un altro quel periodo della propria storia, arrivando ad una condivisione partecipata dell’accaduto.
Malattie rare della pelle: l’impatto sulla sessualità
LA SESSUALITA' COME BISOGNO PRIMARIO
di Carola Pulvirenti, Vice Presidente ANPPI
Insieme ai bisogni di aria, acqua, cibo e sonno, anche l’attività sessuale è un bisogno primario fisiologico dell’uomo. Lo affermava Abraham Maslow, noto psicologo statunitense che a metà Novecento stilava il Modello Gerarchico dei Bisogni Umani. L’aspetto cruciale della sessualità – al di là di quanto concerne la procreazione – è la relazione umana, il piacevole contatto che coinvolge non soltanto gli organi riproduttivi, ma la persona tutta. Tutto il corpo, ogni centimetro di esso, è interessato in questo misterioso processo. E, inutile dirlo, una relazione fisica appagante e sciolta gioca un ruolo fondamentale sotto ogni aspetto. Sia per la salute fisica ed emotiva, sia per il mantenimento della complicità con il partner.
Di recente alcuni ricercatori, mentre investigavano certi aspetti della fisiologia della pelle e la loro relazione con il senso del tatto, hanno compiuto una scoperta fondamentale. Essi avrebbero individuato nella cute un sottoinsieme di fibre tattili deputate a rispondere ai tocchi delicati, le Fibre afferenti C tattili, che processerebbero le informazioni riguardanti sensazioni e sentimento. Non solo, avrebbero messo in luce le straordinarie potenzialità della carezza di attivare il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere. Grazie anche a questa scoperta oggi la cute è finalmente considerata un “organo sociale”.
Alcune rare malattie della pelle, provocando dolorose ferite o erosioni, incidono anche nella sessualità della vita di chi ne è affetto. Malattie bollose come il Pemfigo o patologie infiammatorie come il Lichen sono, solo per citarne due, cause di grande disagio. Le prime per le fastidiose bolle sulla pelle, nella bocca e nei genitali; o ancora per la trasformazioni delle unghie, la perdita di capelli e l’aumento del peso corporeo che possono comportare; la seconda per il prurito, il bruciore e persino il dolore che possono procurare durante un rapporto sessuale, per via di certe ferite che addirittura, talvolta, modificano l’anatomia genitale.
Gli studi clinici su questo tema sono pochi, ma ne abbiamo individuati due condotti con ottimi metodi. Uno offre agli operatori sanitari alcune linee guida per un adeguato supporto a chi soffre di epidermolisi bollosa; l’altro, uno studio di caso-controllo, indaga la relazione tra lichen scleroso e disfunzioni sessuali.
LA PELLE CI PARLA, ANCHE NELLA SESSUALITA'
di Stefano Lauretti Specialista in Urologia
Servizio di Andrologia Chirurgica, Riabilitazione Uro Sessuale e Medicina RigenerativaS. Caterina della Rosa ASL Roma 2, Consigliere Nazionale Società Italiana di Andrologia, Board CORALS Project (COre Outcomes for Research in Lichen Sclerosus)
La pelle ci relaziona con il mondo esterno e al contempo con la nostra sfera emotiva e sessuale in modo così personale e profondoche ogni modificazione patologica, soprattutto quando colpisce i genitali, può determinare non solo delle conseguenze funzionalipiù o meno gravi, ma scatenare un naturale quanto totalizzante coinvolgimento psicologico non meno limitante, come può avvenire di frequente nel pemfingo o nel lichen sclero atrofico. Le lesioni che di solito caratterizzano queste malattie rare, oltre alla vergogna e alla paura della diagnosi e del giudizio, possono ingenerare reazioni di reciproco allontanamento e di distanza emotiva nella coppia e, in generale, un disagio relazionale prima ancora della comparsa di eventuali disfunzioni sessuali: sentimenti e reazioni che, inevitabilmente, si accentuano nell’adolescente e nel giovane adulto, oggi più mai esposti all’imperativo diun’omologazione sociale, spesso basata quasi unicamente sull’immagine del corpo e sulla performance. Una atteggiamento di colpevole superficialità che può estendersi, in alcuni casi, anche nei diretti contesti familiari o assistenziali, sotto forma di banalizzazione falsamente tranquillizzante del problema.
Il lichen sclero atrofico, in particolare, è una dermatosi infiammatoria, non contagiosa, sclerosante e a decorso cronico che predilige la regione ano-genitale determinando conseguenzedi varia gravità sia a livello sessuale che urinario.
I numeri dell’ultimo anno di attività del nostro Centro, corroborati dall’evidenza di un’atavica resistenza del maschio a farsi visitare,della scadente informazione e conoscenza pubblica e sanitaria, dei lunghissimi tempi di accesso a centri competenti, sembrano confermare che l’incidenza sia ancora notevolmente sottostimata o peggio ancora banalizzata.
È infatti di trenta mesi il tempo medio che intercorre tra la comparsa della malattia cutanea e la diagnosi; 50.86 anni (18-91) l’età media; 111 le diagnosi di lichen sclerosus su 218 pazienti (50.9%) nel 2020, di cui 4 con associata patologia carcinomatosa; 135 i pazienti che riferiscono un calo significativo del desiderio sessuale (61.9%) associato a disturbi dell’erezione (12%) e dolorenel rapporto (52%).
È oggettivamente difficile pensare che un’assistenza ultra-specialistica e necessariamente multidisciplinare che richiedono queste patologie, non sia inquadrata e organizzata in una rete pienamente e reciprocamente collaborante e, soprattutto, non sia sviluppata in primo luogo a partire dalla periferia (medicina generale, consultori, ambulatori distrettuali, ecc.) al fine di mettere in atto il primo e più importante atto di cura ovvero quello della prevenzione, che non può essere delegato a Google o ad un disperato fai da te.
RELAZIONE WEBINAR “MALATTIE RARE DELLA PELLE: IMPATTO SULLA SESSUALITÀ”
Dr.ssa Federica Cosenza Psicoterapeuta - Sessuologa
(27 Aprile 2021)
I pazienti con diagnosi di malattia della pelle si trovano nella condizione psicologica di grande sfida, non solo relativa agli aspetti diagnostici che, soprattutto nel caso di malattie rare sono accompagnati da un vissuto fortemente ansioso a causa di un riconoscimento tardivo da parte della medicina, ma anche relativa alla rinegoziazione dell’immagine corporea. Per immagine corporea si intende il modo in cui la nostra mente rappresenta il corpo, nella sua forma, nelle sue proporzioni, nel suo modo di occupare lo spazio, nel suo movimento. La costruzione dell’immagine corporea è un processo lungo una vita, inizia nelle prime fasi dello sviluppo e continua ad essere rinegoziato in continuazione alla luce dei fisiologici cambiamenti ai quali ogni corpo vivente è sottoposto.
Ogni diagnosi di malattia comporta una ridefinizione dell’immagine corporea in quanto il corpo subisce delle variazioni patologiche, nel caso delle malattie della pelle, questo percorso di rielaborazione è spesso ostico a causa della compromissione degli aspetti estetici oltre che funzionali del sistema pelle.
Subentrano dunque diversi fattori che possono contribuire al cristallizzarsi di un’immagine corporea negativa: fattori sociali (ad esempio stigma, canoni estetici “imposti”); fattori cognitivi (ad esempio disperazione corporea, tendenza al perfezionismo, rigidità e sguardo critico, iper controllo del corpo alla ricerca di segni e lesioni, visione di sé frammentata e scissa sul piano corpo-personalità); fattori emotivi (ad esempio scarsa autostima, senso di inadeguatezza, senso di colpa nei confronti del partner).
La sfera della sessualità è di conseguenza, facilmente comprensibile, possa venire intaccata da un disturbo dell’immagine corporea.
L’intervento di natura sessuologi a deve dunque, a mio avviso, passare attraverso un lavoro sull’immagine corporea che può essere sia individuale che di coppia e/o di gruppo. Il lavoro dovrà ruotare attorno alla visione “body positivity” che metta in un’ottica accettante i corpi non convenzionali, un rimodellamento identitario che passi attraverso una integrazione di vari aspetti non solo di natura estetica ma anche culturale, sociale. Infine un lavoro sul potenziamento dei punti di forza individuali e sulla capacità di mentalizzazione, ossia la capacità di poter spostare l’occhio dalla visione estetica esternalizzante ad una visione interiorizzante del proprio vissuto emotivo (non come sono ma come mi sento).
Il lavoro individuale può avvalersi di strumenti come le tecniche basate sul corpo (tecniche di rilassamento, grouding, tecniche di visualizzazione confini corporei), in coppia invece si può sviluppare un intervento di “ri-educazione” sessuale basato sulle possibilità residue del paziente e della diversificazione delle attività sessuali. Per quanto concerne invece il lavoro in gruppo,l’approccio della medicina narrativa è la via di elezione che consente una graduale accettazione di sé e della diagnosi, attraverso la funzione riflessiva svolta dal gruppo e la possibilità “catartica” di raccontare liberamente, in un clima non giudicante, la propria esperienza di sofferenza.
Il webinar del 17 Aprile 2021 mi ha personalmente permesso di entrare a contatto empatizzò con le difficoltà sia fisiche che psicologiche dei pazienti attraverso le loro preziose testimonianze. E’ evidente l’interconnessione delle componenti mente corpo e la necessità di un approccio interdisciplinare che possa offrire ai pazienti sia un intervento sulla dolorosa sintomatologia corporea ma anche un intervento che lenisca la sofferenza relativa alla non accettazione del proprio corpo e al cambiamento di alcune dimensioni della propria vita tra cui quella sessuale che deve andare incontro non ad una limitazione ma alla scoperta della dimensione di un nuovo piacere erotico.