All'IDI chiediamo coerenza e continuità

"Quello che noi chiediamo a questo istituto è la coerenza e la continuità con i principi per cui è stato fondato: il rispetto della persona, l'assistenza sanitaria olistica e la scelta di garantire ai pazienti l'eccellenza in termini di appropriatezza, tempestività ed efficacia delle cure." - Queste le parole della neopresidente dell'Associazione Nazionale Pemfigo Patrizia Maione intervenuta al Simposio Cavalieri organizzato all'Istituto Dermopatico dell'Immacolata di Roma in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.

Rinnovamento e progresso

La Presidente ha proseguito il suo intervento spiegando che il rinnovamento ed il progresso passano attraverso la collaborazione con i cittadini e la partecipazione attiva dei rappresentanti dei pazienti nell'organizzazione dei percorsi di cura. A questo proposito Patrizia pone all'attenzione della platea due temi critici e cruciali per le persone con malattie dermatologiche rare: il ricovero e la dimissione. Per le persone con varie forme di Pemfigo, il ricovero ha spesso carattere di urgenza, ad esempio perché il paziente proviene da un'altra regione dove non sussiste un centro di riferimento per la patologia, pertanto si ritrova privo delle cure necessarie, spesso in pericolo di vita. Sul tema del ricovero l'ANPPI chiede quindi un'organizzazione più snella, ad esempio utilizzando le modalità già previste dall'unione europea come la possibilità di richiedere all'IDI una second opinion o una visita telematica che consenta al dermatologo esperto di rilevare le necessità del paziente PRIMA che esso si metta in viaggio per raggiungere l'istituto.

Come il ricovero, anche la dimissione è un momento cruciale e delicato. Difatti il paziente che non viene dimesso in maniera adeguata tornerà ammalato. Occorre quindi predisporre un percorso che garantisca ai dimessi la continuità delle cure ed una vera presa in carico da parte del medico di medicina generale. Per raggiungere questo obiettivo, occorre investire tempo e risorse sul momento della dimissione, un momento che non può consistere solo nella consegna della lettera di dimissione ma dovrebbe consentire a medici e infermieri di indirizzare il paziente all'uso dei servizi sanitari e sociali dell'Istituto, inclusi gli ambulatori, i servizi psicologici e quelli offerti dalle associazioni pazienti.

Cooperazione fra medici e pazienti

L'organizzazione di questo evento conferma una preziosa caratteristica del fondatore dell'Associazione Nazionale Pemfigo, Biagio Didona: la capacità di radunare numerosi professionisti eccellenti della sanità romana per discutere e confrontarsi riguardo le malattie dermatologiche rare.

Un altro aspetto peculiare del nostro fondatore è la costante cooperazione con le associazioni pazienti. Difatti, anche questa iniziativa è stata organizzata con il coinvolgimento dei volontari che operano nel settore. La cooperazione con le associazioni garantisce una visione olistica delle cure e la condivisione di strumenti e risorse fra medici e pazienti.

"I convegni come questo rappresentano una importante occasione per lavorare insieme al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. - conclude Patrizia Maione - Noi ringraziamo sentitamente l'istituto dermopatico dell'Immacolata per aver sempre garantito ai pazienti le cure migliori e più innovative spesso a discapito degli aspetti economici e delle necessità di budget e superando le difficoltà di natura amministrativa grazie alla profonda dedizione dei medici, degli infermieri e dei biologi che vi lavorano. Ci auguriamo che il 2024 possa vederci lavorare insieme per migliorare l'accesso alle cure e la cooperazione a livello regionale e nazionale."