L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) è una Organizzazione di Volontariato (ODV), fondata nell’ottobre del 2009.Finalità principale è quella di migliorare la qualità di vita delle persone con malattie bollose autoimmuni. Di seguito proviamo a descrivere brevemente questa realtà.
L’organismo entra in lotta contro se stesso:
PEMFIGO, PEMFIGOIDE, EPIDERMOLISI BOLLOSA sono alcuni esempi di malattie bollose autoimmuni della pelle e delle mucose che insorgono in seguito ad un malfunzionamento del sistema immunitario. Nelle malattie autoimmuni il sistema immunitario identifica come estranei i propri organi e tessuti e li aggredisce per distruggerli. Questa aggressione avviene ad opera di anticorpi chiamati autoanticorpi. In particolare nelle MALATTIE BOLLOSE AUTOIMMUNI, questi autoanticorpi attaccano alcune PROTEINE DELLA PELLE e/o DELLE MUCOSE causando FORMAZIONE DI ERITEMI, BOLLE E LESIONI CUTANEE.
La terapia tende ad indebolire le difese immunitarie:
La TERAPIA delle malattie bollose autoimmuni ha come obiettivo contrastare l’azione degli autoanticorpi. Convenzionalmente si ricorre all’utilizzo di FARMACI IMMUNOSPPRESSORI che interferiscono con l’azione del sistema immunitario anche abbassando i livelli di tutti gli anticorpi prodotti. Purtroppo questi farmaci possono avere EFFETTI COLLATERALI. Nel caso in cui le terapie convenzionali non siano in grado di risolvere la malattia o siano difficili da tollerare una valida alternativa è rappresentata da un FARMACO BIOLOGICO, il Rituximab. Considerata l’efficacia e il profilo di sicurezza di questo farmaco è in corso di valutazione la possibilità di usarlo come prima scelta terapeutica, cosa che già avviene negli Stati Uniti.
Vivere con una malattia rara, bollosa e autoimmune:
Anche se il paziente vive in una grande città, possono passare mesi, a volte addirittura anni, prima di avere una diagnosi certa. Mesi in cui, al di là della sofferenza fisica e psicologica, si perdono anche molte giornate di lavoro. Come se ciò non bastasse, il fatto che perfino i medici spesso non sappiano come trattare queste patologie si traduce, giocoforza, in un percorso terapeutico a ostacoli: alcuni pazienti non hanno nessun centro specialistico nella propria Regione, e si devono recare in quello più vicino, che però può essere a 200-300 km di distanza. Chilometri che spesso, date le condizioni fisiche, obbligano al ricorso a un’ambulanza privata, con tutti i costi che questo comporta. Il viaggio non è poi 'una tantum', ma andrà ripetuto ogni volta che il malato dovrà sottoporsi alle cure”. La soluzione, per l’ANPPI, è quella di una formazione specialistica e continua, rivolta agli operatori sanitari e ai medici in primis, in modo che ogni paziente possa ricevere cure all’avanguardia ed efficaci nella propria Regione.
Le malattie bollose autoimmuni sono patologie gravemente invalidanti, spesso di natura cronica: le persone che ne sono colpite, spesso spiazzate da diagnosi incerte, risposte contrastanti e terapie fallimentari, finiscono per essere vittima di una sensazione di ansia e smarrimento.
La speranza di una terapia che colpisca la malattia e non i malati:
A livello nazionale ed internazionale sono in corso RICERCHE che hanno come obiettivo la messa a punto di terapie più SPECIFICHE, in grado, cioè, di agire solo sugli autoanticorpi causa di malattia limitando gli effetti dovuti ad un generale ed aspecifico indebolimento del sistema immunitario prodotto dall’uso dei farmaci ad oggi disponibili.