IL DIRETTIVO
L’ANPPI ha sede a Roma ma è presente su tutto il territorio nazionale e collabora con istituzioni, centri specializzati, medici e ricercatori. Le principali attività dell’associazione consistono nella diffusione delle informazioni su queste rare patologie, nel supporto ai pazienti e ai loro familiari, nella raccolta fondi per sostenere la ricerca. L’ANPPI è parte attiva dell’Alleanza ItalianaMalattie Rare, accordo tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) ed è membro di Eurordis, Federazione Europeadi Associazioni Malati Rari.
Dopo un periodo difficile, legato soprattutto all'impegno assunto durante la pandemia. Nel 2023 l’associazione ha preso grande slancio grazie al contributo di un rinnovato Consiglio Direttivo composto da pazienti, caregivers e professionisti. Di seguito ne elenchiamo i ruoli.
La Presidentessa Patrizia Maione, si occupa delle relazioni nazionali, ad esempio con UNIAMO, di rappresentare i soci a livello istituzionale, è responsabile degli aspetti legali e amministrativi.
La Vicepresidente Alessandra Scarabello, dermatologa specializzata in malattie rare, si occupa di stabilire e mantenere nel tempo la rete multidisciplinare di professionisti che curano le persone con queste rare malattie della pelle: Pemfigo, Pemfigoide, Hailey Hailey Disease.
La consigliera Stefania De Luca si occupa di garantire supporto telefonico e informazioni a tutte le persone che si rivolgono all'Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy.
La Tesoriera Laura Sarti, si occupa di compilare il libro soci, amministrare la contabilità dell’associazione e predisporre il bilancio.
La Segretaria Salvina Pria si occupa di redigere i verbali delle riunioni del Consiglil Direttivo e di accogliere i nuovi soci.
La Consigliera Deborah Stanco, si occupa di gestire le relazioni internazionali con Eurordis e di curare la partecipazione dell'associazione ai progetti di ricerca.
Il consigliere Giuseppe Formato, si occupa delle relazioni istituzionali.
La consigliera Gloria Privitera cura le informazioni riguardo i diritti dei pazienti.
La consigliera Carola Pulvirenti coordina la comunicazione interna ed esterna.
