La Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e della Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDEMAST), fondata nel 1885, ha lo scopo di promuovere lo studio ed il progresso delle suddette discipline, l'aggiornamento professionale e la formazione permanente degli associati, l'elaborazione di linee guida e la promozione di trials di studio e di ricerche scientifiche. Nella sezione “dermatologia”, “blog dermatologico” sono riportate le linee guida per la diagnosi e il trattamento delle patologie bollose autoimmuni. 

I manuali MSD sono pubblicati dalla società farmaceutica americana Merck & Co sia nella versione per professionisti che nella versione per pazienti. Hanno come scopo di fornire informazioni sanitarie accurate, accessibili e fruibili, permettendo decisioni più informate, migliori rapporti tra pazienti e professionisti, migliori risultati nell’assistenza sanitaria in tutto il mondo. Nel link sopra riportato, sono riportate informazioni ed indicazioni relative alle malattie bollose.

L’Istituto Nazionale per l’Artrite e per le Malattie Muscoscheletriche e della Pelle, appartenente all’Istituto Nazionale della Salute, ha come obiettivo di contribuire nella ricerca delle cause, trattamento e prevenzione delle suddette malattie. Nella sezione “health topics” è possibile trovare informazioni riguardo le malattie bollose autoimmuni. 

L’Alta Autorità francese sulla salute (HAS) ha come obiettivo generale contribuire alla regolamentazione del sistema sanitario per ottenere un miglioramento della qualità della salute e dell’efficienza. Le sue molteplici attività, svolte grazie all’istituzione di diverse commissioni, includono principalmente la valutazione dell’utilità medica di tutti gli atti, i servizi e i prodotti sanitari coperti dall’assicurazione sanitaria e il fornire agli operatori sanitari strumenti, guide e metodi per contribuire a migliorare la qualità della pratica professionale e dell’assistenza ai pazienti. 

DermNet NZ è un sito web di proprietà di DermNet New Zealand Trust, contenente informazioni sulle malattie della pelle. È stato certificato HON (Health on The Net) dal 1996 ed è in continuo sviluppo. I testi sono scritti e revisionati da un team di dermatologi, altri operatori sanitari, medici e studenti.

Mayo clinic è un’organizzazione non-profit per la pratica e la ricerca medica presente negli Stati Uniti d’America. Suo obiettivo è promuovere la speranza e contribuire alla salute e al benessere del paziente, fornendogli la migliore assistenza possibile attraverso l’integrazione di pratica clinica, educazione e ricerca.

Le reti di riferimento europee (ERN) riuniscono operatori sanitari altamente specializzati di diversi Stati membri dell'Unione Europea. In particolare l'ERN SKIN punta a migliorare la gestione dei pazienti con malattie rare della pelle, complesse e non diagnosticate, migliorando la qualità e l'accesso a cure mediche altamente specializzate. Inoltre funge da punto focale per la formazione e la ricerca medica, la divulgazione delle informazioni e la valutazione dell’assistenza sanitaria. 

L’ERN-SKIN ha l’approvazione ufficiale delle tre principali società europee nel campo delle dermatologia quali l’Accademia Europea di Dermatologia e Venereologia (EADV), la Società Europea di Dermatologia Pediatrica (ESPD), il Forum Europeo di Dermatologia (EDF). Inoltre ha anche il supporto di Eurordis. 

È la sezione dedicata alle malattie rare nel sito della regione Lazio in cui sono segnalate news ed eventi, il percorso da seguire per ottenere l’esenzione, articoli scientifici in materia e i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, detti PDTA.

L’ambulatorio dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) è il Centro regionale di riferimento per la diagnosi e la cura delle malattie dermatologiche rare, sia quelle geneticamente determinate, sia quelle dovute ad altre cause. Inoltre è la fonte per il reclutamento di pazienti per studi di ricerca e trials clinici, che vengono effettuati con i Laboratori di Ricerca dell’IDI e con vari gruppi di ricerca internazionali.

Orphanet, portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, è stato fondato in Francia dall’Istituto Nazionale francese per la Salute e la Ricerca Medica (INSERM) nel 1997 ed è diventato un progetto europeo a partire dal 2000, mediante lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea. Coinvolgendo 40 paesi in Europa e nel mondo, ha creato una rete in cui riunisce ed incrementa le conoscenze sulle malattie rare allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti.

L’European Dermatology Forum è un'organizzazione professionale senza scopo di lucro, fondata nel 1997 da un gruppo di leader europei di professori di Dermatologia, dedicata al miglioramento della salute della pelle delle persone in Europa. I principali obiettivi sono fornire consulenza e facilitare la comunicazione tra dermatologi, agenzie governative europee, industria, associazioni accademiche e pazienti; promuovere il più alto standard possibile di prevenzione e cura delle malattie della pelle, producendo linee guida europee; assicurare ed espandere le basi scientifiche della dermatologia collaborando con altre società quali ad esempio EADV, ESDR, UEMS, EADO; fornire piattaforme per l’insegnamento basato sul web e l’aggiornamento ECM, Educazione Medica Continua.

Il Centro Nazionale Malattie rare è un centro dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) dedito alla ricerca, alla consulenza e alla documentazione sulle malattie rare e farmaci orfani finalizzata alla prevenzione, al trattamento e alla sorveglianza. Il CNMR ha instaurato con le Associazioni di pazienti numerose e proficue collaborazioni su vari progetti; in particolare, ha realizzato diversi studi per valutare l’accessibilità ai servizi sociosanitari, la qualità dell’assistenza e della vita nelle persone con malattia rara e nei loro familiari.

L’Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari. Nasce dall’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili.

La fondazione internazionale pemfigo e pemfigoide ha come principale obiettivo quello di migliorare la qualità di vita delle persone affette da pemfigo e pemfigoide. In particolare mira a fornire ai pazienti e ai medici di tutto il mondo informazioni relative a queste malattie autoimmuni bollose e ai pazienti conforto e sostegno necessari per migliorare la qualità della vita in modo che questa sia attiva e produttiva. Pubblica opuscoli informativi e newsletter e fornisce informazioni aggiornate sulle attuali sperimentazioni cliniche in cui i pazienti possono essere in grado di partecipare. 

La garanzia di ricevere informazioni aggiornate sulle malattie e sui trattamenti è data dalla collaborazione continua della fondazione con medici e leader nella comunità medica, quali National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) e American Academy of Dermatology (AAD). L'IPPF è anche un membro attivo di altre organizzazioni quali il National Health Council (NHC), la Coalition of Skin Diseases (CSD) e l'International Alliance of Patient Organisations (IAPO). 

L’associazione francese pemfigo e pemfigoide ha come obiettivi fornire informazioni, contatti e supporto alle persone affette e ai loro familiari per poter affrontare meglio queste malattie e migliorare la loro qualità di vita; informare medici e dentisti su queste malattie rare in modo da evitare diagnosi errate o tardive che possono causare un aggravamento della malattia; promuovere la ricerca per comprendere l’eziopatogenesi del pemfigo e pemfigoide e per trovare nuovi farmaci più mirati e meno aggressivi; mettere in comunicazione medici, autorità pubbliche e pazienti; stabilire legami anche con altri gruppi, associazioni e fondazioni di pazienti con altre malattie autoimmuni o malattie rare.

EURORDIS, malattie rare in Europa, è un’alleanza non-profit che dà voce a 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa, raggruppando oltre 700 associazioni di malati in 69 paesi. Fondata nel 1997, è sostenuta dai propri soci e da AFM-Telethon, dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria farmaceutica. Obiettivo di EURORDIS è di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo di farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati e le loro famiglie, promuovendo una campagna di sensibilizzazione.

CORD è un’organizzazione nazionale del Canada composta da gruppi di pazienti che rappresentano individui e famiglie colpite da disturbi rari. Fornisce programmi e risorse per sostenere una politica sanitaria che tuteli le persone affette. Grazie alla collaborazione con governi, ricercatori, medici ed industrie farmaceutiche, promuove ricerca, diagnosi, trattamento e servizi per le malattie rare.

Rare Diseases Croatia è un'associazione sociale di beneficenza, senza scopo di lucro e non governativa che riunisce altre associazioni con membri con malattie rare e individui con malattie rare in una comunità unica dell'area croata. Lo scopo principale è raggiungere, armonizzare e proteggere i loro diritti e interessi individuali e comuni.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel 1999 dalla volontà di venti associazioni di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. E’ un’organizzazione non lucrativa riconosciuta di utilità sociale. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate.

Rare Disease UK è l’associazione nazionale inglese che fornisce una voce unita per la comunità delle malattie rare riportando le esperienze di pazienti e famiglie coinvolte. Obiettivo è garantire a quest’ultimi una salute ed una qualità di vita migliori, lavorando con i dipartimenti sanitari in tutto il Regno Unito.

RareConnect è una piattaforma sicura e facile da usare in cui i pazienti affetti da malattie rare, le loro famiglie ed altre associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. All’interno della rete sono presente dei moderatori esperti.