Il 27 Febbraio, in occasione della GIORNATA PER LE MALATTIE RARE, presso l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata è stato organizzato un incontro con le Associazioni di Pazienti e i Medici/Ricercatori che si occupano di malattie rare.
In particolare è stata data un'informativa sugli studi multicentrici e monocentrici attualmente in corso riguardo le terapie indicate per varie malattie rare dermatologiche: Pemfigo e Pemfigoide, Epidermolisi bollose, Displasie ectodermiche. Sono state ascoltate le testimonianze dei rappresentanti delle varie Associazioni presenti.
L'istituto Dermatologico dell'Immacolata ha presentato il progetto "BUONO: un obiettivo all'anno" che prevede un portale a disposizione del Pazienti con Malattie Rare dove fornirà aiuto, informazioni e assistenza.
In rappresentanza dell’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide ha partecipato l’attuale Presidente Dott.ssa Alessandra Scarabello:
“Come ANPPI siamo vicino ai nostri Soci con iniziative di aiuto psicologico con i gruppi di supporto – spiega la Presidente - e ne ho portato la testimonianza: anche IDI sarà vicino ai suoi Pazienti con iniziative similari a dimostrazione della validità dell'iniziativa, supportata da evidenze scientifiche.
Anche la telemedicina, che noi come ANPPI abbiamo sperimentato in un progetto pilota negli anni 2021/2022 per essere più vicini ai nostri Soci e ai loro Caregiver, sarà un'iniziativa cui IDI dedicherà fondi e impegno (nell'ambito del progetto BUONO).
Sono state gettate le basi per una collaborazione continua e sempre più stretta tra ANPPI e Istituzioni di medici ricercatori come IDI.
Porto a Tutti i saluti del Dott. Biagio Didona e Dott. Giovanni Di Zenzo.”