Il 16 dicembre 2021, le Nazioni Unite hanno adottato la prima risoluzione della storia dal titolo: "Affrontare le sfide delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie".
Il documento riconosce infatti la necessità di promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone, compresi i circa 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.
L'innovativa risoluzione è stata adottata da tutti i 193 Stati membri delle Nazioni Unite ed è il primo documento delle Nazioni Unite a riconoscere le sfide che le persone che vivono con una malattia rara devono affrontare assieme alle loro famiglie.
Inoltre, la Risoluzione va oltre la salute, affermando che: “affrontare i bisogni delle persone affette da malattie rare è essenziale per far progredire l'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, che include l'accesso all'istruzione e a un lavoro dignitoso, la riduzione della povertà, la lotta alla disuguaglianza di genere e il sostegno all'inclusione delle persone che vivono con una malattia rara nella società”.
Questo documento è il risultato della difesa coordinata e forte dei gruppi delle associazioni dei pazienti in tutto il mondo; il particolare a livello europeo il nostro plauso va a EURORDIS – di cui l’ANPPI fa parte – e che si è molto adoperata per raggiungere questo traguardo.
Come ANPPI siamo felici che finalmente il tema delle malattie rare diventi una sfida anche per le agende politiche dei nostri Governi.
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