Anche per il 2024 l’ANPPI rinnova il sostegno alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e alla Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti EURORDIS.
Attraverso l’adesione a queste federazioni, possiamo essere maggiormente incisivi nel telare e difendere i diritti delle persone con malattie bollose rare e dare loro voce sul piano nazionale ed europeo.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza italiano della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita. UNIAMO dà voce a tutte le persone che si trovano a convivere con una malattia rara o ultrarara, ed a chi ha dei sintomi senza diagnosi.
EURORDIS è una federazione di associazioni europee guidata dai portatori di malattia rara, e rappresenta 984 organizzazioni di pazienti in 74 paesi e comprende almeno 4000 malattie.