Chi aiuta gli altri aiuta sè stesso

Chi aiuta gli altri aiuta se stesso. Seneca

Pittosto che della mia esperienza con questa malattia autoimmune rara, che mi ha colpito come un fulmine a ciel sereno, vorrei condividere come mi sono sentita, come ho vissuto tutto questo calvario, quando credevo che la mia vita fosse finita, come ho trovato la forza per andare avanti e come la trovo oggi….

Improvvisamente, hanno iniziato a comparirmi delle strane bolle in bocca, sembravano afte, nessuno ci dava importanza, io per prima, fino a quando ho iniziato a fare una fatica incredibile per mangiare, bere e parlare. Così sono andata a fare delle visite, prima il mio medico, poi il dentista, l’otorinolaringoiatra ma nulla…..fino a quando, mi fu diagnosticato il Pemfigo. Non potrò mai dimenticare l’ espressione della dottoressa che mi disse “ Mi dispiace, ci vorrà tanta pazienza….” Soltanto in seguito ho capito quanta ce ne sarebbe voluta e quanta forza, troppa forza e pazienza, risorse che spesso ti abbandonano…

Volevo proteggermi urlare, fuggire

Mi sono trasformata in un involucro informe con all’ interno me, che volevo proteggermi, urlare, fuggire, che non mi riconoscevo, che mi odiavo…..Parto da qui perché il dolore che ho provato nei mesi in cui mi riusciva difficile mangiare, bere e parlare…..un dolore lancinante, per me è stato nulla al confronto di quando il cortisone, pur facendomi stare meglio, mi ha fatto gonfiare….La mia decisione in poco tempo fu quella di smettere di curarmi, decisi che così non ero io e non aveva senso continuare, non volevo morire ma neppure vivere…..non così e, credetemi, non è superficiale una persona che se non si riconosce più, si perde….si, mi sentivo persa!

Poi ho reagito, perché la forza dell’Amore è più forte di tutto, ma serviva un sentimento che va al di sopra di ogni logica….che fosse molto più forte del bene che provavo per me stessa: i mei figli. Avevano e hanno bisogno di me, nei loro occhi non ho mai visto uno sguardo di avversione, se non quando ho detto loro “Smetto di curarmi, ho già deciso…”

Sono andata avanti: dolore, sacrifici, visite, cortisone, immunosoppressori, analisi, paura…..attacchi di panico….sconforto, tristezza…..

Poi, piano piano, andava meglio: sono arrivata a non prendere più nessun farmaco, sono ritornata a mano a mano come ero…..o quasi. Al mare ci andavo, tornavo alle 11 a casa e poi di nuovo in spiaggia dopo le 18. Protezione 50, attenzione a non mangiare aglio, cipolla, porri e una serie di cose che infiammano. Per fortuna io non bevo, non fumo, rispetto attentamente le regole alimentari, gli orari. Certo non è stato facile ma, mentre la prima estate non sono andata al mare, la seconda andavo via piangendo. Piano piano, mi ci sono abituata, e ormai mi sono creata una mia routine della quale forse non potrei fare più a meno…

Sono passati undici anni

In quel periodo abbiamo preso un gattino, su insistenza di mia figlia, questo gattino aveva perso la mamma e chissà che fine avrebbe fatto. Io inizialmente non volevo, poi ho pensato 'un cucciolo è la sola ancora di salvezza, anche per loro se dovesse accadere il peggio'. E' stata la mia salvezza e tuttora siamo legatissimi: quando tornavo a casa da sola, c’era lui che mi aspettava e a lui non importava del mio aspetto e quando stavo male, anche ora, non si sposta da vicino a me neppure per mangiare.

Sono passati 11 anni da allora, conduco una vita più o meno normale, con le attenzioni necessarie e le limitazioni del caso. I momenti di sconforto non mi hanno più abbandonata ma passano. lo sguardo strano delle persone lo ricordo bene, l’ umiliazione nel sentirmi a disagio è un nitido triste ricordo che di tanto in tanto fa capolino. Ho avuto una bruttissima riattivazione lo scorso anno al cuoio capelluto, con la curette mi hanno tolto le croste che avevano fatto infezione. Un dolore da svenire, e di nuovo, più forte di tutto il disagio per uno spazio senza capelli. Credo di aver pianto per un giorno intero, ho sofferto tanto da non sentire più nulla, non provavo più nulla, il vuoto assoluto la totale assenza.

Una delle esperienze più importanti

All’inizio della malattia ho letto tutto ciò che era possibile leggere su internet e mi sono iscritta all’ ANPPPI , informazioni, consigli e contatti, ne ho trovati moltissimi. Qualche anno fa poi sono stata contattata da Carola per partecipare ai gruppi di supporto psicologico, mi ha subito incuriosita ma ero scettica ho chiesto più dettagli e ho deciso di partecipare, è stata una delle esperienze più importanti che io abbia fatto dal momento in cui ho iniziato questa convivenza forzata con il pemfigo…..psicologhe preparate e attente e persone con i miei stessi problemi che, inaspettatamente , spesso, presentavano vissuti o caratteristiche simili, quasi tutte persone molto sensibili, empatiche, generose, con sofferenze nascoste di cui, come me, neppure si erano accorte…..sono entrata in contatto con me stessa, con i miei pensieri e con le mie emozioni più nascoste e finalmente faticosamente mi sono aperta….tanto che oggi dopo la riattivazione sul cuoio capelluto di cui vi parlavo, ho reagito a questo senso di vuoto e impotenza in cui non facevo altro che piangere, mi sono resa conto di avere bisogno di qualcosa in più e di non volermi mai più sentire così male e ripensando a quanto mi hanno dato i gruppi di supporto psicologico, ne sto seguendo uno individuale con una delle psicologhe che si occupano di persone con malattie autoimmuni rare, che mi sta portando a rientrare in contatto con le mie emozioni….a dar loro un nome e un significato…..e non solo, mi sta portando ad ascoltarmi e ad ascoltare finalmente il linguaggio del mio corpo….dei miei sogni, le mie paure i miei sentimenti…

Se mi fossi lasciata andare, forse tutto questo non lo potrei vivere

Ero partita con un bambino di nove anni e una ragazzina di quindici ora ho accanto a me una splendida ragazza di ventisette anni che fa il medico e un ragazzo di ventuno che studia odontoiatria, ma soprattutto sono felici e io per loro ci sono, se mi fossi lasciata andare forse tutto questo non lo potrei vivere….ci sarei sempre per loro ma non fisicamente e, le emozioni che mi suscitano, vanno molto oltre la sofferenza che ho provato e che forse proverò ancora….

Ed ecco Carola, quante volte in questi anni le ho chiesto aiuto, consigli, informazioni, mi chiede aiuto lei stavolta, proponendomi di entrare a far parte del Direttivo ANPPI, poter aiutare persone che come me, si trovano a dover affrontare un momento di difficoltà così grande, la confusione e lo sconforto che ne deriva, la solitudine che si prova……enorme senso di solitudine e vuoto……

Ne sono stata lusingata, felice che lo avesse chiesto proprio a me, anche un po' preoccupata, non avendo nessuna competenza, se non la mia naturale empatia e la mia capacità di ascoltare e prendermi cura dell’altro cercando di capire cosa prova, questa è una mia risorsa me lo dice anche la psicologa, lo è sempre stata fin da bambina ma, a volte mi si è ritorta contro, quindi il timore di riprovare su di me quel dolore che conosco molto bene, per un processo di immedesimazione, di entrare in un vortice senza fine….di perdere quella luce che avevo ritrovato…

Un pò di equilibrio lo ho ritrovato anche grazie alla meditazione, allo yoga, alla riflessologia plantare che sono stati molto importanti per me e continuano a far parte della mia vita…

Se potessi aiutare anche una sola persona che prova ciò che provo io

Mi sono detta, nulla capita mai per caso, nella vita tutto ha un senso, una delle cose che ho sempre pensato quando stavo male era “Se potessi aiutare anche una sola persona che prova ciò che provo io in questo frangente…farei qualsiasi cosa…per farla sentire ascoltata e capita, per farla sentire meno sola”…ed era questo che Carola mi chiedeva…anche perché in fondo per le cure e le diagnosi ci sono i medici, ma il calore umano, spesso non si trova, non sempre le persone che ci sono accanto possono capire e spesso noi stessi non le vogliamo sovraccaricare, anche se forse loro, vorrebbero soltanto ascoltarci e alleviare in qualche modo il nostro senso di solitudine.

Sono molto contenta e ringrazio tutti per avermi invitata a partecipare, queta esperienza mi arricchisce moltissimo a livello personale e umano, si sentono persone disperate a cui una parola gentile apre un varco….persone allegre che affrontano tutto con forza e coraggio…..coraggio ne abbiamo e ne dobbiamo avere tanto…..persone confuse da questa strana scoperta che si sentono sole, mi ha molto colpito una persona molto giovane e molto dinamica determinata e sensibile che mi ha perfino dato dei consigli….e tutte… tutte a modo loro ripagano dell’ impegno che noi mettiamo nell’aiutarle…mi sento talmente appagata nel poter dare anche un solo momento di serenità a chi sta attraversando situazioni che purtroppo conosco molto bene, quando una persona che chiede aiuto, ti dice che grazie a te ha ritrovato la voglia di lottare che gli hai riacceso una luce e una speranza, la ricchezza che entra nel tuo cuore è immensa, e ti pervade un senso di pace e di serenità, come se tutto quello che hai passato non fosse stato vano….come se davvero ogni cosa avesse un senso e piano piano tutti i tasselli del puzzle si ricomponessero…e di questo sono e sarò sempre molto grata…

Non esiste un dare che non sia nello stesso tempo ricevere……

Stefania De Luca

Consigliera e caregiver ANPPI